L'associazione Cornelia De Lange fondata principalmente sulla presenza di volontari nasce nel 1997 su iniziativa di Simona e Giorgio Amadori genitori di Lorenzo. Essa gestisce le problematiche relative alla sindrome scoperta dalla pediatra olandese Cornelia de Lange in età pediatrica ed adulta riconosciuta come malformazione congenita a livello di studio dal lontano 1933. Gli associati sono prevalentemente i malati e i loro familiari. Dal 1999 è stata organizzata una segreterìa di contatto all'interno dell'associazione che si è iscritta alla Federazione Mondiale delle Associazioni CDLS nata nel 2001. Sono stati diversi i progetti in cui l'associazione è stata coinvolta. Un'importante iniziativa tesa a migliorare l'inclusione sociale degli associati e a migliorare l'informazione relativa a questo tipo di problematica sono senza dubbio i progetti finanziati dalla Regione attraverso il Centro Servizi del Volontariato per poter permettere a ragazzi interessati di affrontare un'esperienza insieme alle persone malate e alle famiglie dell'associazione attraverso i progetti sociali approvati. In occasione del cambio della sede presso Largo Madonna di Loreto 17/18 sempre a Pesaro nel 2009 l'associazione ha organizzato uno spettacolo teatrale presso il cinema attiguo "Tra le Stelle di Andromeda" di Gianluca Salamone.